Nesta sexta-feira (22) celebra-se o Dia Mundial de Conscientização da Narcolepsia, distúrbio crônico que provoca ataques súbitos de sonolência durante o dia. Conforme dados da Organização Mundial da Saúde (OMS), cerca de 3 milhões de indivíduos lidam com a condição no mundo. As causas do transtorno não são totalmente conhecidas, mas incluem fatores genéticos e neurológicos. Não há cura para a narcolepsia, embora medicamentos possam ser usados para controlar os sintomas.
O psiquiatra Georges Nader aponta que uma a cada mil pessoas tem narcolepsia. “O controle deste distúrbio muitas vezes é feito através de cochilos forçados. Pedimos ao paciente que marque alguns horários no dia e tente dormir por 30 a 40 minutos. Assim, ele não cairá no sono subitamente”, afirma.
Em Anápolis, uma criança enfrenta diariamente as dificuldades impostas pela narcolepsia. Gabriela da Silva Morais, de 37 anos, é mãe do Mateus Henrique, que foi diagnosticado no início deste ano, com 12 anos de idade.
“Durante a infância, ele teve um desenvolvimento normal, sempre muito inteligente. A única dificuldade foi um atraso na fala, que resolvemos no fonoaudiólogo. É um menino amoroso, que lê muito e tem boa memória”, conta.
A mãe percebeu que algo incomum estava acontecendo quando ele se tornou agressivo na escola, aos cinco anos. “As reclamações de comportamento chegavam, mas ninguém dizia que ele dormia na aula”, relembra. Anos depois, Gabriela descobriu que Mateus ficava irritado porque o forçavam a permanecer acordado, apesar dos ataques incontroláveis de sono.
“Ele se tornou muito ansioso, porque tem medo de dormir e perder alguma coisa. Uma vez ele entrou no carro e me disse: ‘Mamãe, eu estou decepcionado comigo mesmo, porque eu dormi na primeira aula e só acordei na hora de ir embora’. Ele se sente muito mal”, revela a mãe.
Diagnóstico
O diagnóstico veio na primeira semana deste ano, com os resultados dos exames de latências múltiplas e polissonografia. “No primeiro momento foi um choque, eu não sabia o que fazer. Quando ele descobriu as características da narcolepsia disse: ‘Aqui, mamãe! Agora tudo faz sentido! Nunca foi culpa minha’. Ele se sente muito culpado”. Atualmente, Mateus faz acompanhamento psicológico.
Georges Nader explica que os níveis de gravidade da narcolepsia estão relacionados a quantos sintomas o paciente apresenta. Uma pessoa pode ter apenas os ataques de sono, o que o psiquiatra classifica como grau leve, ou ter outras manifestações agregadas. A cataplexia, caracterizada pela perda súbita da força dos músculos, a paralisia do sono e as alucinações são problemas que podem se somar à narcolepsia.
“Um paciente que apresenta sonolência, mas não tem cataplexia nem alucinações, será considerado como tendo narcolepsia leve. Se alguém apresentar os quatro sintomas, classificamos como um caso grave”, explica o médico. Além da narcolepsia, Mateus sofre de paralisia do sono: após despertar, permanece alguns minutos parado, incapaz de se mover.
Preconceito e julgamento
Em 2022, Mateus estudou em um colégio militar de Anápolis. Fazer parte da instituição era um desejo do menino. No entanto, logo começaram os problemas. A mãe relata que ele sofreu bullying, sendo ridicularizado e acordado de forma agressiva pelos colegas. “Os professores diziam que ele dormia porque estava jogando videogame de madrugada, mas ele sempre dormiu bem a noite inteira”, conta. Gabriela precisou trocar o filho de escola.
“É uma tendência de as pessoas com narcolepsia estar acima do peso. Então, são pessoas que constantemente já têm uma falta de energia e são rotuladas como preguiçosas”, conta Gabriela. “Muitas vezes as pessoas brincam, falam: ‘Queria eu ter essa doença, porque durmo mal’. Não é assim. É algo sério e incontrolável. Há muito desconhecimento e muito desrespeito”, diz.
Para a mãe de Mateus, a sociedade deve se conscientizar mais sobre a narcolepsia e buscar acolher as pessoas que sofrem com o transtorno. Gabriela se emociona ao falar do futuro. “A narcolepsia é considerada uma deficiência e, para uma mãe, é muito difícil de lidar. Eu vivi um luto em relação às expectativas”, desabafa.
O psiquiatra Georges Nader explica que, embora seja possível para quem tem narcolepsia ter uma vida normal ou próxima do normal, existem limitações. “Há certas profissões que não podem ser ocupadas por esses pacientes. Pilotos de aeronaves, cirurgiões e motoristas, por exemplo, são funções incompatíveis com as necessidades impostas pela narcolepsia”, afirma o psiquiatra.
Mateus ainda não decidiu qual profissão terá, mas já sabe sua vocação. “Quero trabalhar em algo que ajude as pessoas“. Felizmente, há inúmeras possibilidades para que ele siga este sonho quando crescer.
“A conscientização é importante, para que as pessoas que sofrem de narcolepsia busquem ajuda o mais cedo possível. Com o tratamento correto conseguimos melhorar muito a funcionalidade e a qualidade de vida do paciente, o que é, afinal, o objetivo da medicina”, conclui Georges Nader.
